El 28 de febrero es el día de las enfermedades raras y el equipo de freskko queremos hablar de este tema. Se sale de nuestro contenido habitual pero si con este artículo al menos una persona se conciencia de esta enfermedad de la que hablaremos, ya habrá merecido la pena.
Os queremos hablar de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y más concretamente del caso de Víctor.
La AME es una enfermedad neuromuscular genética caracterizada por una pérdida progresiva de la fuerza muscular y el deterioro de la función pulmonar. Esta enfermedad rara afecta a 2 de cada 100.000 personas en España.
Y ahora os queremos hablar de VICTOR, tiene 7 años, tiene AME tipo 2 y sus padres luchan día a día para dar visibilidad a esta enfermedad y para que la investigación y la ciencia sigan trabajando para encontrar una cura. Mientras llega ese momento, existen terapias que mejoran su calidad de vida pero que son bastante costosas para las familias afectadas.
Os animamos a que visitéis las redes sociales en instagram y facebook, aquí tenéis el enlace a su instagram @elsuenodevictor y conozcáis su caso. Os dejamos también el enlace a su página web: el sueño de Víctor. Merece la pena que lo hagáis, que veáis los tratamientos que desarrolla Víctor, lo guapo y la sonrisa tan linda que tiene. De vez en cuando, se realizan crowfunding para ayudar a la familia de Víctor con algún tratamiento.
Queremos agradecer a Lola, mami de Víctor, por su tiempo y por facilitarnos información y fotos. Y por darnos las gracias por este artículo y por nuestro post en las redes, ojalá sirve para ayudaros.
